Teoria fundamentada sobre o tornar-se cuidador de um familiar em cuidado paliativo pela atenção domiciliar / Grounded theory about becoming a caregiver of a family member under palliative care at home

Introdução: O Cuidado Paliativo domiciliar, aliado ao trabalho multiprofissional e à presença de um cuidador familiar, possibilita a produção de autonomia e de alternativas criativas no cuidado. Objetivo: Compreender as condições relacionadas ao tornar-se cuidador familiar principal de um membro da família que recebe cuidados paliativos por serviço de Atenção Domiciliar. Metodologia: Pesquisa qualitativa, explicativa, utilizando a perspectiva metodológica de Strauss e Corbin da Teoria Fundamentada nos Dados. Realizamos entrevistas em profundidade com 18 participantes, sendo nove cuidadores familiares e nove profissionais de enfermagem de um Serviço de Atenção Domiciliar e as analisamos pelas codificações aberta, axial e seletiva. Posteriormente, apresentamos as categorias construídas em uma roda de conversa com 15 cuidadores familiares e nove profissionais para a validação teórica. Resultados: O processo de tornar-se cuidador familiar relaciona-se a três subcategorias analíticas: ''Assumindo o cuidado domiciliar do familiar dependente''; ''(Des) conhecendo a condição de saúde do familiar e o significado de cuidados paliativos''e ''Vivenciando os cuidados paliativos e lidando com a possibilidade de morte''. Destaca-se que os familiares tornaram-se cuidadores pela imperativa necessidade do cuidado de um parente. A compreensão sobre o significado de cuidado paliativo foi se instituindo pela vivência deste familiar e pelo lidar diário com a condição e possibilidades de morte, mediada pela equipe de Atenção Domiciliar, destacando-se os profissionais de enfermagem. Os profissionais atuantes no serviço mostraram dificuldades para abordarem o tema da morte e de cuidado paliativo com paciente e cuidador. Conclusão: Tornar-se cuidador familiar mostra-se um processo complexo, permeado por diversas interações entre pacientes, cuidadores familiares e profissionais da saúde. Identificou-se que as dificuldades nesse processo podem ser amenizadas por meio de estratégias adotadas pelos profissionais para ampliar a comunicação e o apoio frente às singularidades das famílias e, também, através da implementação de políticas públicas que favoreçam o cuidador.

Introducción: El cuidado paliativo en el hogar, aliado al trabajo multiprofesional y a la presencia de una persona familiar cuidadora, posibilita la obtención de autonomía y de alternativas creativas en el cuidado. Objetivo: Comprender las condiciones relacionadas al convertirse en la persona cuidadora principal de un miembro de la familia que recibe cuidados paliativos en el hogar. Método: Investigación cualitativa, utilizando la perspectiva metodológica de Strauss y Corbin de la teoría fundamentada en los datos. Se realizaron entrevistas exhaustivas a 18 participantes, 9 familiares cuidadores y 9 profesionales de enfermería de un Servicio de Atención en el Hogar. Estas entrevistas fueron analizadas por codificación abierta, axial y selectiva. Posteriormente, se presentan las categorías identificadas en una rueda de conversación con 15 familiares cuidadores y 9 profesionales para su validación teórica. Resultados: El proceso de convertirse en una persona cuidadora familiar está relacionado a tres subcategorías analíticas: ''Comprometiéndose con la asistencia en el hogar de la persona familiar dependiente.''; ''(Des) conociendo la condición de salud de la persona familiar y el significado de los cuidados paliativos''y ''Vivenciando los cuidados paliativos y lidiando con la posibilidad de muerte''. Se destaca que familiares se convierten en cuidadores por la imperativa necesidad de cuidados de un pariente. La comprensión del significado de los cuidados paliativos fue instituida por la experiencia de esta persona integrante de la familia y por el tratamiento diario de la condición y posibilidades de muerte, mediada por el equipo de asistencia en el hogar, especialmente las personas profesionales de enfermería. Las personas profesionales de enfermería que actúan en el servicio mostraron dificultades para abordar el tema de la muerte y los cuidados paliativos con pacientes y cuidador. Conclusión: Convertirse en persona cuidadora familiar es un proceso complejo, permeado por diferentes interacciones entre pacientes, cuidadores familiares y profesionales de la salud. Se identificó que las dificultades en ese proceso pueden ser paliadas a través de estrategias adoptadas por las personas profesionales para ampliar la comunicación y el apoyo frente a las singularidades de las familias y, también, a través de la implementación de políticas públicas que favorezcan a quien realiza el cuidado.

Introduction: Palliative care at home, combined with multiprofessional work and the presence of a family caregiver, enables the achievement of autonomy and creative alternatives in caregiving. Objective: To understand the conditions related to becoming the main caregiver of a family member receiving palliative care at home. Method: Qualitative research, using Strauss and Corbin's methodological perspective of Grounded Data Theory. In-depth interviews were conducted, with 18 participants: nine family caregivers and nine nursing professionals from a Home Care Service, and were analyzed them by open, axial and selective coding. Subsequently, the categories identified in a conversation with fifteen family caregivers and nine professionals are presented for theoretical validation. Results: The process of becoming a family caregiver is related to three analytical subcategories: "Engaging in the home care of the dependent family member"; " (Un) knowing the health condition of the family member and the meaning of palliative care," and "Experiencing palliative care and coping with the possibility of death". It is emphasized that family members became caregivers due to the imperative need for care of a relative. The understanding of the meaning of palliative care was instituted by the experience of this family member, by the daily treatment of the condition, and the possibilities of death, mediated by the Home Care team, especially the nursing professionals. The professionals working in the service showed difficulties in addressing the theme of death and palliative care with patients and caregivers. Conclusion: Becoming a family caregiver is a complex process, permeated by different interactions between patients, family caregivers and health professionals. It was identified that the difficulties in this process can be mitigated through strategies adopted by professionals to expand the communication and the support for the specific needs of families and, also, through the implementation of public policies that favor the caregiver.

Invenções tecnológicas de cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar / Invenciones tecnológicas de los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales del cuidado domiciliario / Technological inventions of family caregivers from the perspective of home care professionals

Resumo Objetivo descrever as invenções tecnológicas desenvolvidas por cuidadores familiares na perspectiva de profissionais da atenção domiciliar, discutindo-as a luz das necessidades de cuidado no domicílio. Método pesquisa qualitativa, multicêntrica, apoiada no modelo teórico das Necessidades Humanas Básicas, de Wanda Horta. Os dados foram obtidos a partir de entrevistas com 52 profissionais de equipes de Atenção Domiciliar de quatro municípios de Minas Gerais, submetidas à Análise de Conteúdo. Resultados foram identificadas 27 invenções criadas por cuidadores com materiais/recursos existentes no domicílio. A maior parte das invenções foi motivada pelas necessidades psicobiológicas de movimentação, posicionamento, proteção e conforto, alimentação, eliminações fisiológicas, higiene e terapêutica medicamentosa. Outras invenções foram motivadas pelas necessidades psicossociais e psicoespirituais para melhorar a comunicação entre o cuidador e o familiar, proporcionar lazer, distração e conforto espiritual. Conclusões/Implicações para a prática os processos de invenção de cuidadores explicitam consciência reflexiva ao articularem, assistemática e intuitivamente, recursos e objetos existentes no domicílio, gerando estratégias ou produtos semelhantes a tecnologias existentes. Estas invenções podem ser avaliadas, estimuladas, orientadas ou refutadas pelos profissionais de saúde cotidianamente envolvidos no cuidado domiciliar.

Resumen Objetivo describir las invenciones tecnológicas desarrolladas por los cuidadores familiares desde la perspectiva de los profesionales de la atención domiciliaria, discutiéndolas a la luz de las necesidades de atención en el hogar. Método investigación cualitativa, sustentada en el modelo teórico de las Necesidades Humanas Básicas. Los datos fueron obtenidos a partir de entrevistas con 52 profesionales de equipos de Atención Domiciliaria de cuatro municipios de Minas Gerais, sometidos al Análisis de Contenido. Resultados se identificaron 27 inventos creados por cuidadores con materiales disponibles en casa. La mayoría de los inventos fueron motivados por las necesidades psicobiológicas de movimiento, posicionamiento, protección y comodidad, alimentación, eliminaciones, higiene y farmacoterapia. Otros inventos fueron motivados por las necesidades psicosociales y psicoespirituales de mejorar la comunicación entre el cuidador y el familiar, proporcionando entretenimiento, distracción y consuelo espiritual. Conclusiones/Implicaciones para la práctica las invenciones de los cuidadores muestran una conciencia reflexiva al articular, de manera asistemática e intuitiva, los recursos y objetos existentes en el hogar, generando estrategias o productos similares a las tecnologías existentes. Estas invenciones pueden ser evaluadas, estimuladas, guiadas o refutadas por profesionales de la salud.

Abstract Objective To describe the technological inventions developed by family caregivers from the perspective of home care professionals, discussing them in the light of the care needs at home. Method qualitative, multicenter research, supported by the theoretical model of the Basic Human Needs of Wanda Horta. The data were obtained from interviews with 52 professionals from Home Care teams in four municipalities of Minas Gerais, which were submitted to Content Analysis. Results were identified 27 inventions created by caregivers with materials/resources existing at home. Most of the inventions were motivated by the psychobiological needs of movement, positioning, protection and comfort, feeding, physiological eliminations, hygiene and drug therapy. Other inventions were motivated by psychosocial and psychospiritual needs to improve communication between caregiver and family member, provide leisure, distraction, and spiritual comfort. Conclusions/Implications for practice the processes of invention of caregivers show reflective awareness by articulating, unsystematically and intuitively, existing resources and objects at home, generating strategies or products similar to existing technologies. These inventions can be evaluated, stimulated, guided or refuted by health professionals involved in home care on a daily basis.

Fatores associados à ativação de pacientes em hemodiálise / Factores asociados a la activación de pacientes en hemodiálisis / Factors associated with the activation of hemodialysis patients

Objetivo: mensurar a ativação de pacientes em hemodiálise e determinar os fatores associados à ativação dessa população. Materiais e método: estudo exploratório, de caráter descritivo e corte transversal com 162 pacientes em tratamento hemodialítico no interior de Minas Gerais, Brasil. Os dados foram coletados de janeiro a abril de 2019, com instrumentos para avaliação sociodemográfica, socioeconômica e clínica e da escala Patient Activation Measure de 13 itens. A análise de dados foi realizada por estatística descritiva e regressão de Poisson com variância robusta. Resultados: a medida de ativação dos pacientes em hemodiálise variou de 39,4 a 90,7 pontos, em que a média é 60,85 + 15,57 pontos e a mediana 53,2 (IC: 58,4- 63,3) pontos. Dos participantes, 52,5 % (n = 85) apresentavam baixa ativação, sendo que o menor quantitativo de pessoas (18,5 %, n = 30) se encontrava no nível 3. Foi associado à maior prevalência de alta ativação o fato de apresentar o nível superior de ensino e não necessitar de cuidador. Conclusões: embora as variáveis associadas à alta ativação não sejam modificadas pelos profissionais de saúde, conhecê-las permite inferir qual o perfil de pacientes em hemodiálise que necessitam de intervenções direcionadas ao aumento dos níveis de ativação

Objetivo: medir la activación de pacientes en hemodiálisis y determinar los factores asociados con la activación de esta población. Materiales y método: estudio exploratorio, descriptivo y transversal con 162 pacientes sometidos a hemodiálisis en el interior de Minas Gerais, Brasil. Los datos fueron recopilados entre enero y abril de 2019 mediante instrumentos para evaluación sociodemográfica, socioeconómica y ecológica y el uso de la escala de Medición de Activación del Paciente de 13 ítems. El análisis de los datos se llevó a cabo por medio de estadística descriptiva y regresión de Poisson con varianza robusta. Resultados: la medida de activación de los pacientes en hemodiálisis osciló entre 39,4 y 90,7 puntos, siendo la media de 60,85 ± 15,57 puntos y la mediana de 53,2 (IC: 58,4-63,3) puntos. El 52,5 % (n = 85) de los participantes presentaba baja activación y el 18,5 % (n = 30) de la muestra fue clasificado en el nivel 3. Tener un nivel de educación superior y no requerir de un cuidador fueron variables asociadas a una mayor prevalencia de alta activación en este tipo de pacientes. Conclusiones: aunque las variables asociadas con una alta activación no pueden ser modificadas por los profesionales de la salud, conocerlas permite inferir el perfil de pacientes en hemodiálisis que requiere intervenciones dirigidas a incrementar sus niveles de activación.

Objective: To measure the activation of hemodialysis patients and determine the factors associated with the activation of this population. Materials and method: Exploratory, descriptive and cross-sectional study with 162 hemodialysis patients residing in the state of Minas Gerais, Brazil. Data was collected from January to April 2019, using instruments for sociodemographic, socioeconomic and clinical evaluation and the 13-item Patient Activation Measure scale. Data analysis was performed using descriptive statistics and Poisson regression with robust variance. Results: The activation measure of the studied patients ranged from 39.4 to 90.7 points, with a mean of 60.85 ± 15.57 points and a median of 53.2 (CI: 58.4-63.3). Among participants, 52.5 % (n = 85) reported low activation, while the smallest share of patients (18.5 %, n = 30) was classified within level 3. A higher level of educational attainment and not requiring a caregiver were the variables associated with a higher prevalence of high activation among these patients. Conclusions: Although the variables associated with high activation cannot be modified by health professionals, recognizing them allows us to infer the profile of hemodialysis patients in need for interventions aimed at increasing their activation levels.

Custos e benefícios da atenção domiciliar para pessoas com condições crônicas complexas: revisão integrativa / Costos y beneficios de la atención domiciliaria para personas con condiciones crónicas complejas: revisión integrativa / Costs and benefits of home care for people with complex chronic conditions: an integrative review

RESUMO Objetivo: analisar os custos e benefícios da atenção domiciliar de adultos ou idosos com condições crônicas complexas (CCC). Método: revisão integrativa, relatada segundo o Preferred Reporting Items for Syste matic reviews and Meta-Analyses. Os resultados foram submetidos à análise narrativa. Resultados: A amostra final foi de 18 estudos, publicados no período de 2008 a 2021.As CCC identificadas foram insuficiência cardíaca grave, doença renal crônica, doença pulmonar obstrutiva crônica,múltiplas condições crônicas, pacientes sob quimioterapia e em cuidados paliativos. A modalidade de atenção domiciliar prevalente foi o monitoramento adistância. Conclusão: Identificou-se redução de custos entre 23,9% e 67,1%, com variações entre os componentes analisados e as metodologias utilizadas para o cálculo. Os benefícios incluem diminuição de hospitalizações; redução de exacerbações de sintomas e do uso de serviços de saúde, melhoria na qualidade de vida e controle mais eficaz das condições crônicas complexas com autocuidado e autogerenciamento.

RESUMEN Objetivo: analizar los costos y beneficios de la atención domiciliaria a adultos o ancianos con condiciones crónicas complejas (CCC). Método: revisión integrativa, relatada según el PreferredReportingItemsforSysteMaticReviews and Meta-Analyses. Los resultados fueron sometidos al análisis narrativo. Resultados: la muestra final fue de 18 estudios, publicados en el período de 2008 a 2021. Las CCC identificadas fueron insuficiencia cardíaca grave, enfermedad renal crónica, enfermedad pulmonar obstructiva crónica, múltiples condiciones crónicas, pacientes bajo quimioterapia y en cuidados paliativos. La modalidad de atención domiciliaria prevalente fue el monitoreo a distancia. Conclusión: se identificó reducción de costos entre el 23,9% y el 67,1%, con variaciones entre los componentes analizados y las metodologías utilizadas para el cálculo. Los beneficios incluyen disminución de hospitalizaciones; reducción de exacerbaciones de síntomas y del uso de servicios de salud, mejora en la calidad de vida y un control más eficaz de las condiciones crónicas complejas con autocuidado y autogestión.

ABSTRACT Objective: To analyze the costs and benefits of home care for adults or elderly with complex chronic conditions (CCC). Method: Integrative Review, reported according to the Preferred Reporting Items for Systematic reviews. The results were submitted to the Narrative analysis final sample was 18 studies, published from 2008 to 2021. The CCC identified were severe heart failure, chronic kidney disease, chronic obstructive pulmonary disease, multiple chronic conditions, patients undergoing chemotherapy and palliative care. The prevalent mode of home care was remote monitoring. Conclusion: Cost reduction was identified between 23.9% and 67.1%, with variations between the components analyzed and the methodologies used for the calculation. The benefits include decreased hospitalizations; reduced exacerbations of symptoms and use of health services, improved quality of life and more effective control of complex chronic conditions with self-care and self-management.

Palliative care management by caregivers in home care: theoretical validation in a conversation circle / Manejo de cuidados paliativos por cuidadores en atención domiciliaria: validación teórica en un círculo de conversación / Gestão de cuidados paliativos por cuidadores na atenção domiciliar: validação teórica em roda de conversa

ABSTRACT Objectives: to present the validation process of a Grounded Theory on the management of palliative care at home by a caregiver of a family member who experiences a death/dying process. Methods: a qualitative, explanatory research, which validated a theoretical matrix through a conversation circle containing 15 family caregivers and nine healthcare professionals, in December 2018. Results: forty-six propositions were validated regarding family caregivers' contextual, causal, intervening conditions, consequences and action strategies to deal with the dying and death process of a family member. Conversation circles encouraged dialogue and (re)signification of the senses and knowledge of those involved, proving to be a way of educating and promoting the exercise of citizenship by participants. Final Considerations: the conversation circle made it possible for participants to interact and share information and experiences regarding home care for palliative patients and their families.

RESUMEN Objetivos: presentar el proceso de validación de una Teoría Fundamentada en Datos sobre el manejo de los cuidados paliativos en el hogar por parte del cuidador de un familiar que vive un proceso de muerte/morir. Métodos: investigación cualitativa, explicativa, que validó una matriz teórica a través de un círculo de conversación con 15 cuidadores familiares y nueve profesionales de la salud, en diciembre de 2018. Resultados: se validaron 46 proposiciones sobre condiciones contextuales, causales, intervinientes, consecuencias y estrategias de acción de los cuidadores familiares para enfrentar el proceso de morir y la muerte del familiar. El círculo de conversación estimuló el diálogo y la (re)significación de los sentidos y saberes de los involucrados, demostrando ser una forma de educar y promover el ejercicio de la ciudadanía por parte de los participantes. Consideraciones Finales: el círculo de conversación posibilitó que los participantes interactuaran y compartieran información y experiencias sobre el cuidado domiciliario de los pacientes paliativos y sus familias.

RESUMO Objetivos: apresentar o processo de validação de uma Teoria Fundamenta nos Dados sobre a gestão do cuidado paliativo domiciliar pelo cuidador de um familiar que vivencia processo de morte/morrer. Métodos: pesquisa do tipo explicativa, qualitativa, que validou uma matriz teórica por meio de uma roda de conversa contendo 15 cuidadores familiares e nove profissionais de saúde, em dezembro de 2018. Resultados: foram validadas 46 proposições relativas a condições contextuais, causais, intervenientes, consequências e estratégias de ação de cuidadores familiares para lidar com o processo de morrer e morte do familiar. A roda de conversa impulsionou o diálogo e a (re)significação dos sentidos e dos saberes dos envolvidos, demonstrando ser uma forma de educar e propiciar o exercício da cidadania dos participantes. Considerações Finais: a roda de conversa possibilitou a interação dos participantes e o compartilhamento de informações e experiências diante do cuidado domiciliar de pacientes paliativos e seus familiares.

Assistência de enfermagem em diálise peritoneal: aplicabilidade da teoria de orem - estudo de método misto / Asistencia em enfermería em diálisis peritoneal: aplicabilidad de la teoría de orem - estudio de método mixto / Nursing assistance in peritoneal dialysis: applicability of orem theory -mixed method studya

Resumo Objetivo Compreender a aplicabilidade da Teoria Geral de Enfermagem de Orem na assistência prestada aos pacientes em diálise peritoneal domiciliar. Método Estudo de método misto. Na etapa quantitativa realizou-se uma pesquisa transversal, descritiva e exploratória, com 34 pacientes em diálise peritoneal. Aplicou-se um instrumento para caracterização sociodemográfica e clínica e a escala de avaliação da capacidade para o autocuidado - Appraisal of Self Care Agency Scale Revised. Análise dos dados por estatística descritiva. Na abordagem qualitativa, utilizou-se a Teoria Fundamentada nos Dados. Realizaram-se 23 entrevistas domiciliares com 19 participantes. Análise dos dados seguiu as codificações aberta, axial e seletiva. Resultados Dos participantes, 59% tinham capacidade para o autocuidado operacionalizado. Os pacientes em diálise peritoneal atenderam, em diferentes graus, às seis categorias de requisitos de autocuidado de desvio de saúde para a realização da terapia em domicílio. O apoio e a educação destacaram-se como modalidade de sistema de Enfermagem. Conclusão e implicação para a prática A Teoria Geral de Enfermagem de Orem se aplica na assistência de Enfermagem a pessoas em diálise peritoneal. Sugere-se sua utilização como suporte teórico para o Processo de Enfermagem.

Resumen Objetivo comprender la aplicabilidad de la teoría general de enfermería de Orem para ayudar a los pacientes en diálisis peritoneal en el hogar. Método estudio de método mixto. En la etapa cuantitativa, se realizó un estudio transversal, descriptivo y exploratorio con 34 pacientes en diálisis peritoneal. Se aplicó un instrumento para la caracterización sociodemográfica y clínica y la escala para evaluar la capacidad de autocuidado - Evaluación de la escala de la agencia de autocuidado revisada. Análisis de datos mediante estadística descriptiva. En el enfoque cualitativo, se utilizó la teoría fundamentada. Se realizaron 23 entrevistas domiciliarias con 19 participantes. El análisis de datos siguió una codificación abierta, axial y selectiva. Resultados de los participantes 59% tenían la capacidad de autocuidado operacionalizado. Los pacientes en diálisis peritoneal cumplieron, en diversos grados, las seis categorías de requisitos de autocuidado para la desviación de salud para realizar la terapia en el hogar. El apoyo y la educación se destacaron como una modalidad del sistema de enfermería. Conclusión e implicación para la práctica la teoría general de enfermería de Orem se aplica a los cuidados de enfermería para personas en diálisis peritoneal. Su uso se sugiere como soporte teórico para el Proceso de Enfermería.

Abstract Objective To understand the applicability of Orem's General Nursing Theory in assisting patients on peritoneal dialysis at home. Method Mixed method study. In the quantitative stage, a cross-sectional, descriptive and exploratory study was carried out with 34 patients on peritoneal dialysis. An instrument was applied for sociodemographic and clinical characterization and the scale for assessing the capacity for self-care - Appraisal of Self Care Agency Scale Revised. Analysis of data using descriptive statistics. In the qualitative approach, Grounded Theory was used. 23 home interviews were conducted with 19 participants. Data analysis followed open, axial and selective coding. Results 59% of the participants had the capacity for operationalized self-care. Patients on peritoneal dialysis met, to varying degrees, the six categories of self-care requirements for health deviation to perform therapy at home. Support and education stood out as a modality of the Nursing system. Conclusion and implication for practice Orem's General Nursing Theory applies to nursing care for people on peritoneal dialysis. Its use is suggested as a theoretical support for the Nursing Process.

Nível de ativação e qualidade de vida relacionada à saúde de pessoas em hemodiálise / Nivel de activación y la calidad de vida relacionada com la salud de personas en hemodiálisis / Level of activation and quality of life related to the health of people in hemodialysis

Resumo Objetivo associar o nível de ativação com a qualidade de vida relacionada à saúde de pessoas que realizam o tratamento hemodialítico. Método estudo quantitativo, transversal e correlacional com 162 pessoas em tratamento hemodialítico. Os dados foram coletados por meio da aplicação de questionários para a caracterização sociodemográfica, socioeconômica e clínica do Kidney Disease Quality of Life Short Form e da escala Patient Activation Measure. Os dados secundários foram coletados por meio do prontuário médico. Para a análise dos dados, utilizaram-se a estatística descritiva e a regressão logística. Resultados a ativação do paciente em hemodiálise associou-se positivamente com os domínios sintomas, funcionamento físico, saúde geral, bem-estar emocional, energia/fadiga e o componente mental da qualidade de vida relacionada à saúde. Conclusão e implicação para a prática como a ativação apresenta relação com a qualidade de vida relacionada à saúde, na prática assistencial, essa métrica deve ser considerada ao implementar medidas que visem a aumentar a qualidade de vida relacionada à saúde das pessoas em hemodiálise.

Resumen Objetivo asociar el nivel de activación con la calidad de vida relacionada con la salud de las personas en hemodiálisis. Método estudio cuantitativo, transversal y correlacional con 162 personas en hemodiálisis. Los datos se recolectaron mediante la aplicación de cuestionarios para la caracterización sociodemográfica, socioeconómica y clínica del Kidney Disease Quality of Life Short Form y la escala Patient Activation Measure. Los datos secundarios se recopilaron a través de historias clínicas. Para el análisis de los datos se utilizó la estadística descriptiva y la regresión logística. Resultados la activación del paciente en hemodiálisis se asoció positivamente con los dominios síntomas, funcionamiento físico, salud general, bienestar emocional, energía / fatiga y el componente mental de la calidad de vida relacionada con la salud. Conclusión e implicación para la práctica dado que la activación presenta una relación con la calidad de vida relacionada con la salud, en la práctica asistencial esta métrica debe ser considerada a la hora de implementar medidas dirigidas a incrementar la calidad de vida relacionada con la salud de las personas en hemodiálisis.

Abstract Objective to associate the level of activation with the health-related quality of life of people undergoing hemodialysis. Method a quantitative, cross-sectional and correlational study with 162 people on hemodialysis treatment. Data was collected by applying questionnaires for sociodemographic, socioeconomic and clinical characterization of the Kidney Disease Quality of Life Short Form and the Patient Activation Measure scale. Secondary data were collected from medical records. For data analysis, descriptive statistics and logistic regression were used. Results hemodialysis patient activation was positively associated with the domains symptoms, physical functioning, general health, emotional well-being, energy/fatigue and the mental component of health-related quality of life. Conclusion and implication for the practice since activation is related to health-related quality of life, in care practice, this metric should be considered when implementing measures to increase the health-related quality of life of people on hemodialysis.

Diálise peritoneal domiciliar: interlocuções entre usuários e serviços da rede de atenção à saúde / Home peritoneal dialysis: interlocations between users and health care network services

Objetivo: Compreender as interlocuções entre os usuários que realizam a diálise peritoneal domiciliar e os serviços da Rede de Atenção à Saúde. Método: pesquisa qualitativa realizada com 19 pessoas em tratamento dialítico distribuídas em três grupos amostrais conforme o método da Grounded Theory. Análise através da codificação aberta, axial e seletiva. Resultado: o contexto assistencial expõe a descontinuidade do cuidado dialítico nas esferas da atenção primária e hospitalar, analisada pela categoria "Realizando a Diálise Peritoneal no domicílio, estando inserido na Rede de Atenção à Saúde". Conclusão: na ótica dos entrevistados a principal interlocução é com o serviço de terapia renal substitutiva, principal referência para o cuidado e intercorrências com a dialise domiciliar. As interlocuções com os outros pontos assistenciais da Rede visam obter serviços de apoio, não implicados com o procedimento de dialise peritoneal domiciliar

Objective: To understand the interlocutions between users who perform peritoneal dialysis at home and the services of the Health Care Network. Method: qualitative research carried out with 19 people undergoing dialysis treatment distributed in three sample groups according to the Grounded Theory method. Analysis through open, axial and selective coding. Result:the care context studied exposes the discontinuity of dialysis care in the spheres of primary and hospital care, analyzed by the category "Performing Peritoneal Dialysis at home, being inserted in the Health Care Network". Conclusion: from theinterviewees' point of view, the main dialogue is with the renal replacement therapy service, the main reference for care and complications with home dialysis. The interlocutions with the other assistance points of the Network aim to obtain support services, not involved with the peritoneal dialysis procedure at home

Objetivo: Comprender las interlocuciones entre usuarios que realizan diálisis peritoneal en el hogar y los servicios de Health Care Network. Método: investigación cualitativa realizada con 19 personas sometidas a tratamiento de diálisis distribuidas en tres grupos de muestra según el método de la teoría fundamentada. Análisis mediante codificación abierta, axial y selectiva. Resultado: el contexto de atención estudiado expone la discontinuidad de la atención de diálisis en las esferas de atención primaria y hospitalaria, analizada por la categoría "Realización de diálisis peritoneal en el hogar, que se inserta en la red de atención médica". Conclusión:Para los entrevistados, la interlocución principal es con el servicio de terapia de reemplazo renal, la principal referencia para la atención y las complicaciones con la diálisis en el hogar. Las interlocuciones con los otros puntos de asistencia de la Red apuntan a obtener servicios de apoyo, no involucrados en el procedimiento de diálisi

Organização da atenção domiciliar com o Programa Melhor em Casa / Organización de la atención a domicilio con el Programa Mejor en Casa / Home care organization with the Better at Home Program

Resumo OBJETIVO Compreender os modos de organização da Atenção Domiciliar no contexto da atenção à saúde ofertada por municípios que aderiram ao Programa Melhor em Casa, no Estado de Minas Gerais. MÉTODOS Estudo multicêntrico com abordagem qualitativa. Dados coletados em 12 municípios mineiros, entre fevereiro de 2014 e julho de 2015, por meio de entrevistas semiestruturadas, com 12 coordenadores de Serviços de Atenção Domiciliar e seis gestores. Utilizou-se a Análise de Conteúdo como método de tratamento dos dados. RESULTADOS Obtiveram-se duas categorias de análise: Organização da oferta regulada por demandas político-administrativas, experiências prévias e perfil de saúde local e Modos de organização mediados pelas necessidades dos usuários. CONCLUSÃO Depreende-se que o sucesso notado nos modos de organização da Atenção Domiciliar decorre da integração entre elementos da gestão e assistenciais. Reforça-se que esta modalidade assistencial substitutiva apresenta potencial para a efetividade dos serviços, redução da fragmentação e resolubilidade das necessidades de saúde.

Resumen OBJETIVO Comprender las maneras de organización de la atención domiciliaria en el contexto de la atención a la salud ofrecida por municipios que adherirán al Programa Mejor en Casa. MÉTODOS Estudio metacéntrico con abordaje cualitativa. Datos colectados en 12 municipios, entre febrero de 2014 y julio de 2015, por medio de entrevistas semiestructuradas, con 12 coordinadores de servicios de atención domiciliaria y seis administradores. Se utilizó el Analice de Contenido como método de tratamiento de los datos. RESULTADOS Se obtuvieron dos categorías de analice: Organización de la oferta regulada por demandas político-administrativas, experiencias previas y perfil de salud local y Maneras de organización mediadas por las necesidades de los usuarios. CONCLUSIÓN Se deprende que el suceso notado en las maneras de organización de la atención domiciliaria se sigue a la integración entre elementos de la administración y asistenciales. Se refuerza que esta modalidad asistencial substitutiva presenta potencial para la efectividad de los servicios, reducción de la fragmentación y resolución de las necesidades de salud.

Abstract OBJECTIVE To understand the home healthcare organization modes in the context of healthcare delivered by the municipalities that have joined a Program entitled Better at Home. METHODS A multicenter qualitative study. Data collection performed in 12 municipalities, from February of 2014 to July of 2015, through semi-structured interviews with 12 Homecare Services coordinators and six managers. Content analysis was used as a method of data processing. RESULTS Two categories of analysis have emerged: Supply management regulated by political and administrative demands, previous experiences and local health profile; and Modes of organization mediated by users' needs. CONCLUSION It is concluded that the significant progress observed in homecare organization modes stems from the integration of management and care aspects. It is highlighted that this substitutive care modality may enhance the effectiveness of the services, reducing fragmentation and solvability of the health needs.

A visita domiciliar em diálise peritoneal: aspectos relevantes ao cuidado de enfermagem / La visita domiciliaria en diálisis peritoneal: aspectos relevantes a la atención de enfermería / The home visit in peritoneal dialysis: relevant aspects to nursing care

Objectives: to describe the home visiting (HV) in peritoneal dialysis (PD) from the look of users who start in ambulatory peritoneal dialysis and discuss the meaning of VD to such subjects. Method: Research of qualitative nature, exploratory-descriptive, which took place in a PD ambulatory of a public hospital. As subjects, seven people treated by PD and four relatives. For the data collection was used semi-structured interview. Results: From the content analysis of the material, two categories emerged: I) Featuring the home visit from the perspective of users who perform peritoneal dialysis and their family and II) Realizing the home visit: subjective dimension of users who perform peritoneal dialysis and their family. Conclusion: The home visit is a rich moment of nurse and user interaction and a great tool for optimizing the care of the individual in his domicile.

Objetivos: descrever a visita domiciliar (VD) em diálise peritoneal (DP) a partir do olhar dos usuários que ingressam em diálise peritoneal ambulatorial e discutir o significado da VD para tais sujeitos. Método: Investigação de natureza qualitativa, exploratório-descritiva, que teve como cenário o ambulatório de DP de um hospital público. Os sujeitos foram sete pessoas tratadas através da DP e quatro familiares. Para a coleta de dados utilizou-se a entrevista semiestruturada. Resultados: Da análise de conteúdo do material emergiram duas categorias: I) Caracterizando a visita domiciliar a partir da ótica dos usuários que realizam diálise peritoneal e de seus familiares e II) Percebendo a visita domiciliar: dimensão subjetiva dos usuários que realizam diálise peritoneal e de seus familiares. Conclusão: A VD é um momento rico de interação enfermeiro e usuário e uma grande ferramenta para a otimização do cuidado com o indivíduo em seu domicílio.

Objetivos: describir la visita domiciliaria (VD) en diálisis peritoneal (DP) desde la mirada de los usuarios que se comienzan en la diálisis peritoneal ambulatoria y discutir el significado de la VD para dichos sujetos. Método: Investigación de naturaleza cualitativa, exploratoria-descriptiva, tuvo como escenario el ambulatorio de un hospital público. Fueron sujetos siete personas tratadas por DP y cuatro parientes. Para la recogida de datos se utilizó la entrevista semiestructurada. Resultados: Del análisis de contenido del material surgieron dos categorías: I) Caracterizando la visita domiciliaria desde la perspectiva de los usuarios que realizan diálisis peritoneal y sus familiares y II) Percepción de la visita domiciliaria: dimensión subjetiva de los usuarios que realizan diálisis peritoneal y sus familiares. Conclusión: La VD es un rico momento de interacción entre el enfermero y el usuario y una gran herramienta para optimizar la atención con el individuo en su domicilio.